" 肖博,65 万安家费 +30 万科研启动费,学校已经通过了,你拿到博士两证可以随时来体检入职。"11 月 18 日,在广西攻读博士学位的肖丽(化名)收到了读书以来最好的一个消息,但她心里却空落落的。
5 年前,独自抚养肖丽长大的肖妈妈因白血病离世,肖丽就像一只飞在空中的风筝突然断了线,现在她来到了更高的云端,但回头望过去,身后却一片空旷。
得到 offer 通知的时候,肖丽也把消息分享给了身边亲近的人," 但内心总感觉不畅快,堵得慌 ......"11 月 19 日,肖丽心有所感,于是在社交平台发布了一篇内容,讲述自己得到好消息却无法分享给母亲的遗憾。
△肖丽在社交平台发布内容
" 偶然翻到和妈妈的录音 ......
我才意识到再也无法和她产生新的对话 "
2018 年 5 月 28 日,肖丽的姐姐打电话告知肖丽,母亲在医院急诊室,医生怀疑是急性白血病。29 日,医院给出确诊诊断书,肖丽从学校返回家乡。30 日,肖丽陪同母亲转院去广州军区总医院,开始了 8 个月的医院照顾生活。
彼时的肖丽还在攻读硕士学位。为了照顾母亲,肖丽选择了休学。还未走入社会,突然遭遇这样的家庭变故,肖丽当时大概有些茫然。一方面,她回忆起休学时的心态表示:" 抱着可能是妈妈生命最后一年了我要好好陪护的心情,所以也做了很多(影像音频)记录 ";另一方面,当她回想到自己对妈妈的亏欠时,她又觉得 " 尽管我知道我妈这个类型的白血病(急性 B 淋巴细胞白血病)复发率高达 75%。可我总有一种侥幸心理,觉得我们会是那小部分人,只要做完移植就好了。"
[ 注:据丁香园 2021 年文章引用 2019 年美国临床肿瘤学会(ASCO)发表的数据显示,急性淋巴细胞白血病复发率约为 12%,其中 T 细胞型和 B 细胞型复发率分别为 11% 和 12%。肖丽所说的 75% 可能是了解渠道有误或记忆有偏差。 ]
△肖丽曾将记录的影像发布到社交平台,也引起过大量关注
据肖丽介绍,父亲在她 16 年前就离开了家庭,此后,肖丽和姐姐一直由母亲独自抚养。小时候肖丽对洗洁剂过敏,所以母亲从不让她洗碗,各种家务能力也不强。自从医院陪护后,肖丽开始学着干所有的事情,包括洗碗。有一次她在病房厕所洗碗,肖妈妈路过感叹道:" 现在你也会洗碗了。" 肖丽瞬间泪目,觉得自己做得还远远不够。
在病情加重的最后两天之前,肖妈妈一直都是清醒的状态。因此,在八个月陪护时光里,也不总是肖丽照顾妈妈,肖妈妈也会照顾肖丽。当时医院病房为了降低病毒的活性,会把空调开得比较冷,肖丽在午睡的时候,肖妈妈就会过来给肖丽加衣服。" 可是那时的我却对她的关心感到不耐烦,让她管好自己就好。" 回忆起当时的相处,肖丽愧疚不已," 很后悔对她还不够好,当时还不够照顾她的心情和感受。"
2019 年 2 月 14 日,术后复发时间不到一周,肖妈妈离开了人世。" 妈妈去世的那天,我亲手把她推进了太平间,所有的医生和护士都劝我哭出来,可是我哭不出来。后来守孝的那一个月我的大脑都一片空白,什么感情什么想法都没有。直到我回到学校,偶然间翻到某天晚上妈妈跟我聊天时的录音,我才崩溃大哭,意识到再也无法和妈妈产生新的对话了。"
" 总的来说是收获了太多的帮助,令我感动感激 "
尽管那段陪护时间充满了各种各样的困难,但来自医院、学校、社会等各个方面的帮助还是为肖丽带来了不少温暖。
就拿治疗过程中最让人忧心的经济问题来说,肖丽幸运地获得了多方援助。在复发前后,肖丽替妈妈发起了两次众筹,分别筹集到了 6 万多和 3 万多的捐款,在这个过程中,家里的亲戚借了数万的移植手术费给肖丽,肖丽当时的导师第一时间捐款,还有校友自发帮助肖丽在家乡处理新农合医保报销问题。
△肖丽发起众筹获得捐款的截图
最令肖丽感动的是妈妈当时的主治医师高医生,以及自己的姐姐。当时的高医生不仅在经济上给予肖丽母女特别照顾——在她们欠费十几万,住院押金只有一万多的情况下,给肖妈妈做移植手术,而且还经常来病房与肖妈妈交流,鼓励安慰肖妈妈。提到这位医德高尚的医生,肖丽用了广为流传的 " 偶尔治愈,常常帮助,总是安慰 " 来形容。
肖丽的姐姐年长于肖丽 6 岁,母亲患病时,肖姐姐还在哺乳期,在肖丽为母亲捐造血干细胞做移植手术之后两周,肖姐姐带着自己不足一岁的孩子来医院照顾肖丽和母亲,在经济问题上从不让肖丽操心,自己刷信用卡、跑医保报销,在母亲去世之后,肖姐姐也继续支持肖丽复学。" 她从来不要求我什么,我们俩之间也从不计较攀比,谁有钱出钱,有力出力。" 肖丽告诉记者,母亲去世后不久,肖姐姐也离婚了,还面临了失业独自抚养小孩的困境,肖丽希望自己能早日替姐姐分担经济压力,她也会担负起之前亲戚们借给她们的手术费。
回忆起自己发的小红书,肖丽表示:" 我在小红书笔记里的表述可能不够准确,不是没有人可以分享,而是我最想分享的人不在了。" 就像将母亲送进太平间时肖丽会恍惚觉得不真实一样,真正的思念往往发生在难过想寻求母亲安慰、有好消息想与母亲分享的时候。而这时汹涌的情绪不仅有思念,还有后悔。" 后悔对她还不够好,后悔做移植这个决定是不是错了,希望能给她买很多好东西,带她去很多地方、吃很多美食 ……"
2024 年 11 月 19 日,肖丽将自己的感受发到社交平台,收到了不少的安慰,此后她发布了一条题为 " 语言是有温度的 " 内容,截图了两位网友的留言。
△肖丽截图网友留言
截图当中,一位网友模仿肖妈妈的口吻,冒昧地替她回复。看完后,肖丽表示:" 就像我之前说的一样,偶然间翻到某天晚上跟妈妈的录音,意识到再也无法产生新的对话了令我崩溃。而这位‘互联网妈妈’,给我创造了一个新的对话。"
潇湘晨报记者刘婷
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